Brazilska novinarka: Moj život s mikrocefalijom

Brazilska novinarka Ana Carolina Caceres (24) rođena je s mikrocefalijom, kongenitalnom malformacijom koja znači da je beba rođena s abnormalno malom glavom i može pretrpiti od zakašnjelog razvoja mozga.

Stanje se povezuje sa virusom Zika, no nije dokazano, koji se širi kroz obje Amerike.

Ana Carolina Caceres novinarka je i blogerica koja je posljednjih tjedana svoje objave posvetila upravo mikrocefaliji i svemu onome što ona nosi.

‘Na dan kada sam se rodila, liječnik je rekao da nema šanse da preživim:’Neće hodati, neće govoriti i tijekom vremena, ući će u vegetativnu fazu sve dok ne umre’, govorio je liječnik.

No, liječnik je bio u krivu.

Odrasla sam, išla u školu, fakultet. Danas sam novinarka i pišem blog. Novinarstvo sam odabrala kako bih dala priliku ljudima poput mene, koji se ne osjećaju predstavljenima. Željela sam biti glasnogovornica za mikrocefaliju i, kao konačni projekt fakulteta, napisala sam knjigu o svom životu i životima drugih s ovim simptomom.

Mogu reći, da sam danas ispunjena, sretna žena.

Obzirom na golem broj slučajeva mikrocefalije u Brazilu, potreba za informacijom je važnija nego ikad. Ljudi bi trebali svoje predrasude ostaviti po strani i naučiti o ovom sindromu.
Uključujući i minstra zdravlja. On je rekao da će Brazil imati ‘oštećenu generaciju’ zbog mikrocefalije. Da mogu razgovarati s njim rekla bih mu: ‘Ono što je oštećeno je vaša izjava, gospodine’.

Mikrocefalija je kutija iznenađenja. Možete trpiti od ozbiljnih problema ili ne morate. Stoga vjerujem da žene koje su se odlučile na abortus ne daju svojoj djeci šansu da uspiju.

Ja sam preživjela, kao i mnogi drugi s mikrocefalijom. Naše nas majke nisu pobacile. Iz tog razloga postojimo.

Nije lako naravno. Život je meni i mojoj obitelji bio težak. Moj je otac laboratorijski tehničar i bio je nezaposlen kada sam se rodila. Moja je majka medicinska pomoćnica. Zdravstvenio osiguranje pokrivalo je nekoliko stvari, poput troškova poroda. No druge testove nije pokrivalo i bili su vrlo skupi.

Okupila se cijela obitelj – stričevi, tete i drugi. Svi su dali koliko su mogli kako bi pokrili troškove.

Imala sam pet operacija, prva je bila samo devet dana nakon što sam se rodila, jer nisam disala kako sam trebala. Imala sam i napadaje. Očito, to je nešto što će imati svi koji pate od mikrocefalije. No, nije to neka velika stvar – postoje lijekovi koji napadaje drže pod kontrolom.

Lijekove sam uzimala dok nisam navršila 12 godina, i od tada ih više nikada nisam trebala. Sada mogu svirati violinu.

Stoga, kada sam pročitala da su aktivisti u Brazilu apelirali na Vrhovni sud da dopuste pobačaje u slučajevima mikrocefalije, osjetila sam se uvrijeđeno i napadnuto.

Mislim da je abortus kratkovidni pokušaj da se rješi problem. Najvažnija je stvar pristup liječenju; utjeha za roditelje i starije oboljele, kao i fizioterapija i neurološki tretman za one rođene s mikrocefalijom.

Sigurno znam da mikrocefalija može imati ozbiljnnije posljedice od onih koje sam ja iskusila i svjesna sam da neće svatko s mikrocefalijom biti dovoljno sretan da ima život poput mene.

No ono što ja poručujem i preporučam majkama ili trudnicama je da ostanu smirene. Mikrocefalija je ružno ime no nije zlo čudovište.

Prenatalne testove napravite radije ranije, nego kasnije i potražite savjet neurologa, po mogućnosti prije nego se dijete rodi.

Također, upoznajte majke djece s mikroceflaijom. Postoje grupe žena na Facebooku koje imaju dvoje, troje djece sa sindromom, a koje vam mogu reći ponešto o svojim životima.

 

izvor: BBC

Odgovori

Vaša adresa e-pošte neće biti objavljena.

Ova web-stranica koristi Akismet za zaštitu protiv spama. Saznajte kako se obrađuju podaci komentara.